torsdag 12. januar 2012

første helt personlige innlegg

Dette er jo i all hovedsak en hobbyblogg, men litt personlig må jeg også være. Og siden dette kanskje vil synes mer og mer, og iallfall prege meg og mitt liv framover så velger jeg å skrive om det nå.

Da vi fikk minstejenta i sommer, fikk vi en ekstra overraskelse. Halvannet døgn etter fødselen blei jeg bedt om å komme ned til nyfødtavdelingen hvor jenta mi var til en ekstra undersøkelse fordi den første barnelegen syntes hun var litt slapp i muskulaturen - det var iallfall det hun sa til meg da hun undersøkte henne etter fødselen. 

Legen spurte om jeg hadde lagt merke til noe spesielt med babyen. Ehh, nei, svarte jeg lett skjelvende i stemmen, mens tusen tanker om hva som kunne være galt streifet gjennom hodet. Legen fortalte da at de trodde babyen hadde trisomi 21, bedre kjent som Down syndrom.

Sjokkert, ja!  Jeg hadde ikke sett det, ei heller jordmora fikk jeg vite etterpå.

Jeg blei umiddelbart litt redd for framtida og hva den ville bringe av utfordringer for både henne og oss andre i familien. Siden hun er vårt 3 barn var den helt spesielle morsfølelsen allerede godt etablert da jeg skulle fordøye nyheten.

Jeg trengte et par dager på å snu fra problemorientering til mer konstruktiv tenkning hvor man tar en dag av gangen og ikke tenker 20 år fram i tid. Ingen veit vel hvordan ting vil være om 20 år, uansett om barna er "normale" eller har en sykdom eller utviklingshemming.
Hun var så liten at hun kunne bruke tøyet til storesøsters dukker. 

Vårt lille gull har trisomi 21, Down syndrom, det blei bekrefta etter ca 10 dager, men ammingen går fint og hun er hjertefrisk. Altså noe av det som kunne vært utfordrende fra starten var heldigvis heilt bra. Det vil nok komme utfordringer etter som tida går, men jeg er overbevist om at det vil være tilstrekkelig glede til å takle disse, og gjerne mye mer glede enn "sorg". 

Heldigvis er jeg skrudd sammen slik at jeg ikke gidder å bruke energi på å bekymre meg over ting jeg ikke kan gjøre noe med, eller om framtida som er like ukjent for oss alle. Så inntil noe annet er bevist, så kommer vår lille jente til å bli en velfungerende gledespreder!

Jeg gleder meg til å bli bedre og bedre kjent med dette lille mennesket. Jeg føler meg faktisk litt heldig og "utvalgt" som skal få livet mitt både beriket og utfordret av minstejenta, antakelig på en litt annen måte enn av de to andre barna mine.

Jeg var raskt klar for å få kontakt med andre i samme situasjon, og det tok ikke lang tid før jeg fant ut at det er en støttegruppe for oss som har barn med Down syndrom. Denne gruppa har det mest fantastiske navnet av alle støttegrupper, og som heilt sikkert kunne passe i alle støttegrupper, nemlig "Ups and Downs"! Egentlig en perfekt beskrivelse av ethvert liv!

Jeg hadde også fått et navn og et tlf.nummer til ei som hadde fått en gutt litt tidligere på våren, jeg har litt "respekt for" å snakke i telefon med ukjente mennesker som privatperson, så min kjære ringte disse andre og prata litt og litt seinere da vi skulle på tur i nærheten av der de bor ringte "vi" og inviterte oss selv på besøk. Der jeg er sjenert og tilbakeholden er jeg så heldig å ha en mann som utfyller meg!

Men når man går på et slikt besøk så må man jo ha med seg noe, og gjerne noe til babyen. Jeg lagde derfor en body vi kunne ha med. En nokså nøytral en siden jeg ikke kjente mottakeren.


Men babyen var jo mye større enn jeg hadde tenkt på, så etter jeg så han så tilbudte jeg meg å sy en ny body som var litt større. Denne byttet vi til en dag hun og ei annen kom hit på en veldig hyggelig lunsj.



Kjenner du noen som har Down syndrom?

Har du erfart at livet synes å ta en annen retning enn du hadde "planlagt"?


20 kommentarer:

  1. Jeg hadde ikke fått med meg at du hadde fått ei lita jente nylig - gratulerer så mye! Hun er nydelig. Livet har mye forskjellig å by på, og utfordringer er gjerne forkledde berikelser. Lykke til med alt og nyt tilværelsen som 3-barns mamma!

    SvarSlett
  2. Hei igjen, jeg kom plutselig på en blogg til en mamma som har et barn med Downs syndrom, http://www.kellehampton.com/
    Den er litt amerikansk, men jeg liker den likevel og leser der av og til:-)

    SvarSlett
  3. Grattis med ei nydlig jente :) Kan jo nogenlunde forstå at det kom som et sjokk.Syns det virker som du takler det fint jeg , fint at du har andre å dele erfaringer med som er i "samme" situasjon :)Veit du hva, jeg tror virkelig familier med barn med utviklingsh. har et rikere og mer reflektert liv en andre "vanlige"familier.
    Kos dere videre :)
    Klem fra frk.eplegrøt

    SvarSlett
  4. Jeg har lite kjennskap til Down syndrom, så jeg har ikke noe konkret kunnskap å by på. Men jeg føler likevel for å komme med en liten kommentar her, for jeg ble så glad over å lese hvordan du tenker og forholder deg til livet, foreldrerollen og lillegull.

    Jeg liker hodet ditt og innstillingen din, og jeg synes at du forholder deg veldig fint til den uventede vendingen som livet tok. Du har helt rett i at ingen vet noe med sikkerhet vedr. fremtiden, og at det er viktig å nyte alle gleder og alle gode stunder. Vet ikke helt hvordan jeg skal ordlegge meg her nå, men ville ihvertfall gi en lyd :)

    SvarSlett
  5. Kjenner ingen med Downs syndrom, men vet om noen. Da jeg var gravid, tenkte jeg ofte det verste, og prøvde å rangere de forskjellige mulige utfallene. Downs ble liksom noe som var helt greit - det er jo utallige andre syndromer og diagnoser som er adskillig verre. En med Downs kommer til å gå, snakke, spise selv, begynne på skolen, fungere fint i samfunnet som voksen. Selvfølgelig blir det en del utfordringer. Men dette klarer dere! Hun er kjempesøt, forresten!

    SvarSlett
  6. Eit herleg personleg, svært rørande og samtidig oppløftande innlegg. Tusen takk for at du ville dele dette med oss. Eg kan berre prøve å førestille meg sjokket du må ha fått - men du har verkeleg klart å takle det på ein framifrå måte.
    Eg sit sjølv her med småriar og nærmar meg termin med stormskritt, og har vanskar for å ordlegge meg stort betre enn dette. Hormonane har vel ein tendens til å ta litt overhand. Men eg ville i alle fall uttrykkje min respekt og mi støtte for deg, den nydelege veslejenta dykkar og resten av familien.
    God klem frå KristiN :)

    SvarSlett
  7. Ei rørandes historie frå livet ditt:)

    SvarSlett
  8. Hei Elisabeth,
    så fint at du valgte å dele historien din på bloggen.
    Jenta di er superskjønn, og jeg er stadig imponert overmåten dere har taklet dette. Tenk så heldig hun er at hun fikk akkurat dere til foreldre!

    Og deilig for deg at du har møtt andre i nærområdet som er i sammesituasjon, det kan nok være godt innimellom.

    Klem Siri

    SvarSlett
  9. Takk for at du deler. Dere ser ut til å takle situasjonen kjempebra, og minstemor er virkelig heldig som har dere til foreldre. Hun er nydelig fin.

    SvarSlett
  10. Kjære deg! Gratulerer enda en gang, med den fantastiske og spesielle jenten din. Hun er heldig som kom til dere! Det å mene noe om barn med Downs syndrom er så ømtålelig at man nesten må ha et med syndromet selv for å være meningsberettiget, kan det føles som. Men jeg ble så glad da jeg leste tankene dine rundt det, fordi jeg tror og håper at jeg hadde tenkt på samme måte i din situasjon. Klart det kan være utfordrende, men dette er iallefall en utfordring du er klar over. Det er så fint å lese det du skriver, for du tar utganspunkt i kjærlighet, og ikke i kromosomfeil. Hurra for deg, og for fine jenten din!

    SvarSlett
  11. Gratulerer med ei nydelig prinsesse!!
    God helg til dere alle!!

    SvarSlett
  12. Grattis till er fina lilla tjej! Det är precis som du skriver att livet för de små barna vet man ju aldrig hur det kommer att bli, vare sig de har någon extra utmaning med sig i livet eller inte. Vi fick diagnosen autism på vår gosse för tre år sedan och livet blev annorlunda än vi planerat. Jag var mycket orolig först, men det har gått så bra! Och vi har fått fantastiskt stöd från barnhabiliteringen, förskolan och andra utanför familjen. Ibland oroar jag mig fortfarande för saker, men för det mesta går livet sin gilla gång. Som du skriver så kan jag också känna mig utvald och kärleken till min gosse är ju lika överväldigande och underbar som till mina andra barn. Tack för att du delar med dig! Och du verkar vara en tjej med båda fötterna på jorden så det går säkert jättebra! Kram

    SvarSlett
  13. Havnet her inne helt tilfeldig og via noen andre blogger.
    Vil gratulere deg med den skjønne jenta, og etter å kun ha lest dette personlige innlegget ditt så tror jeg at denne jenta er heldig som har nettopp dere som sin familie.
    Jeg jobber på en folkehøgskole hvor vi tidligere hadde en egen linje med elever med spesielle behov. Noen av disse hadde downs, og av og til tenkte jeg at de hadde en fordel i forhold til de andre på linjen, i fht at man ser at de har en utviklingshemming.
    Elevflokkene våre kommer med mange forskjellige bakgrunner, og man ser store forskjeller på innstilling og personlighet både hos funksjonsfriske og funksjonshemmede elever. Noen av våre funksjonsfriske elever har opp gjennom årene vist seg å være temmelig funskjonssvake i forhold til noen av elevene som gikk på vår tilrettelagte linje, og mye av dette tror jeg har å gjøre med hvilken familie de er født inn i i forhold til trygghet, kjærlighet, kamp for rettigheter og ikke minst stolthet.

    Jeg ønsker dere alt godt med minstegullet, og kommer gjerne på besøk igjen!

    SvarSlett
  14. Takk for at du deler kjære deg.
    Dette var ett nydelig innlegg, personlig og rørende.
    Gratulerer med en vakker jente som er så heldig å ha en mamma som du.
    Du har så mange fine tanker rundt din nye situasjon, og jeg er sikker på at med den instillingen vil du få ett hav av kjærlighet og gode opplevelser.
    JEg har lite erfaring med Downs, men det jeg har fått med meg er at disse barna virkelig kan vise kjærlghet, helt og holdent uten hemninger. OG det er en skatt man skal ta vare på i en ellers utfordrende hverdag.
    Minstejenta de er vakker og nydelig og bitteliten. JEg gleder meg til å følge deg videre.
    Klem

    SvarSlett
  15. Så fint innlägg!Jag och lillkillen är väldigt glada för att vi har dig och söta tjejen i vår barselgrupp!!

    SvarSlett
  16. Ja, jeg kjenner en knakende kjekk 3åring med Downs syndrom. Foreldrene er venner av oss. Denne gutten er også hjertefrisk og han er et lite lykketroll som sjarmerer alle rundt seg. Utfordringene i familien går nok litt på at det kreves en ekstra innsats å lære ting (men de får mye god hjelp fra det offentlige med div. trening og opplegg som fungerer superbra) men ellers tror jeg familien føler seg beriket, ikke rammet av et problem! Søsken får lære å være hjelpsomme og tolerante og å ikke ha fordommer mot mennesker med handicap - og det er jo faktisk en viktig gave å få med hjemmefra. Vi som er venner har også lært viktige ting og en ting er helt sikkert - de som har Downs syndrom blir skjønne, ærlige og kjærlige mennesker. Gratulerer så mye med den flotte lille jenta deres, hn kommer til å gi dere så mye =) Takk for titten her inne hos deg!

    SvarSlett
  17. Først - gratulerer med vakkert barn. Og dette var nydelig og rørende lesning. Jeg signerer på at hun er heldig som har en mamma som deg. (jeg vet om opptil flere som ikke har taklet denne beskjeden like godt som du høres ut til å ta det) Men det at du velger å se på det som en berikelse i livet: Det er som jeg selv ville tenk om det. Og jeg tenkte mye på det da jeg gikk gravid sist. Mennesker med Downs ER en berikelse - og er en del av et fantastisk mangfold i verden :)

    SvarSlett
  18. Tusen takk for gratulasjon :)
    No skal livet nytast i lange drag :) Men det blir visst litt omstilling å venne seg til søvnlause neter igjen ;) Men det er så verdt det likevel :)
    *lukkerus*
    Klem, KristiN

    SvarSlett
  19. Hei igjen! Ser til min beskjemmelse at har glemt å svare på luekommentaren din. Hvis du fortsatt svinger deg med symaskinen fra tid til annen, vil jeg gjerne bestille en sånn hjelmlue som vi har skrevet om, i gult/orange, hvis du har. Kanskje str 6 mnd blir litt knapp, jeg har nemlig lyst å kunne bruke den utover våren. Hva med en litt stor 6 mnd str, fikser du det eller? Hvis du har tid, seff.
    Håper ellers dere koser dere, hele hurven!

    SvarSlett
  20. Nå er dette snart et år siden, men jeg må bare si at jeg beundrer innstillingen din, og din evne til å snu dette til noe positivt!
    vi som har flere barn, vet at ting ikke alltid går som planlagt , men vi ville aldri vært dem foruten likevel!
    jeg venter nr 4 når som helst, og tankene om at noe kan feile barnet vårt er ofte der. jeg håper jeg greier å tenke likeedan som du, OM noe skulle feile den lille, og greie å se det som en berikelse, uansett..for det ER jo det barn er..en velsignelse og en berikelse!

    SvarSlett

Kjempehyggelig hvis du vil legge igjen en kommentar.